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【档案013】仙人有道,你在哪呢?

再障小圈2021-04-03 10:17:41

暗中观察

默默关注

基本资料:

贴吧ID:仙人有道

队列:慢性重度再障

年龄:成年


作战方案:保守药物治疗

战斗年限:2011年1月10日至今

指导院校:天津血研所

战斗工具:环孢素、雄激素(康力龙)、双环醇片(护肝)、益血生胶囊


写在前面的话:

       这是第一次没有拿到案例主人公的授权,所有内容均来自贴吧原帖。

       小编最近收集资料特别不顺,不是联系不到故事主角本尊,就是即使联系到了,小伙伴也因为种种原因暂时没办法分享,有些许沮丧,但是想想都已经坚持快一年了,真的不能轻易放弃。

        所以,这次在贴吧和QQ都没有收到回复的情况下,破例没有取得原作者审核和授权,把案例分享给大家,如果哪天本尊看到了,深感不悦,请随时联系小编删除。同时,为了不曲解作者原意,小编基本在内容上没有做过多的修饰和补充,全文比较长,或许有不完善之处,也请各位战友们谅解。

      那么,为什么我会选择这个案例呢?

      因为第一次接触贴吧的时候,这篇帖子给了我很多的指导,虽然有些部分存在争议,有人可能会说太教条化了些,可能很多我自己也都没能坚持做到,但是仍然非常佩服能记录下来的大仙儿,希望分享的内容也能给你带来好运吧,加油!


                                            —小扣子vv


康复交流特别告知


我是慢性重度再障,于2011年1月10日发病,于2011年1月23日转院天津血研所血液病院进一步确诊治疗,经过连续4年多的服药治疗,早已康复。


其中,服药26天,脱离输血(红细胞),共输血3次1200毫升;服药72天,脱离输板,共输板12次;服药4个月,白正常,中粒细胞也正常;服药8个月,红细胞(血红蛋白)正常;服药整1年,板正常。


以正常最晚的血小板为准,各项指标已经完全正常3年零2个月整。目前主要指标:红细胞4.2—4.4,血红蛋白140—148;白细胞4.5—6.5;血小板13.0—14.0万,中性粒2.0—3.0。已经稳定了3年零2个月。


若无异常,最后一种辅助药品(益血生胶囊)巩固至5月中旬即可完全停服。其余的【环孢素、康立龙和双环醇片(护肝)】已经在两年前先后停服。

                               

 —更新于2015-03-20


2015年5月21日完全康复停药,并于6月1日天津复查,两周后,电话询问主治医生,答复:一是各项指标完全正常;二是病理解剖(骨髓、活检、染色等)比正常人稍微欠一点,但,也算基本正常;三是只要平时做好“七防”,预防复发即可。


我再咨询:一是是否可以定期服药(环和康)以巩固?答:不必;二是以后每年是否还要去复查?答:不必;三是血常规是否还要定期跟踪化验?答:只要日常不出现感冒发烧闹肚子等其它病症,就不必跟踪化验。


—更新于2015年6月16日


|治疗方案


维持治疗,差点上ATG。


(1)2011.01.11—2011.01.23日,在本地医院维持治疗,期间,天天躺在床上输血、板和止血药液,每天都是从上午9点开始,至晚上近22点结束。输了1次红细胞,1次血小板。血红蛋白分别由60涨到100,血小板由7千涨到69。11天后的22日,分别下降到70和1.4万,到转院的23日,为了转院路程的安全,又分别加输了各一次,血红蛋白涨到85,板涨到66。


期间,主治医生让我每天口服阿胶口服液(到了天津后,主治医生看到后,及时制止让我停服,当时,我争辩,主治医生告诉我,你缺的是血,而你血液中并不缺铁,你要是服过量,造成铁超标,就麻烦了,看来,地方小医院也真是害死人)。


(2)等待确诊,维持治疗期间,到住院后的第10天(20日),所有的检查资料终于让山东省的一个省级血液病专家签上了字,确诊了:再生障碍性贫血。没有说明是急重性或者慢性。确诊后,主治医生做工作,说,得马上进入层流间隔离,否则,后果不堪设想.需要马上上ATG(到天津后得知,急重性再障适合ATG,慢性再障不适合,多亏了转院,否则,在本地治疗后果不堪设想)。


23日上午10点钟,与医院签好了生死文书,出院后,一切后果自负。就踏上了去天津的征程,与下午3点钟到达血研所血液病院并及时的住了病房,快过春节了,出院人多,空床位多。


24日全面检查,包括骨髓、活检,26日确诊:CAA(慢性再障)。


给出治疗方案:环孢素日服200毫克,康立龙日服3粒;益血生胶囊日服12粒,双环醇片(护肝)日服3粒。


|服药注意事项


2011年1月31日,出院前主治医生特别叮嘱我:回家服药的时候,一定要连续服用,并且每天每次的服药时间必须相对固定,不得延后或者提前超过1小时。若遇特别情况忘记服药或者提前又或者延后量很多的话,你必须在第一时间与我联系,我告知你弥补的措施(办法),及时补救。


中(益血生胶囊)、西(环+康+双环醇片)药的服药:医生特别告知,中西药的服药时间间隔至少1小时。若胃功能良好,可餐前半小时服中成药(益),餐后半小时服西药(环+康+双);胃功能若不好,则,餐后半小时先服西药,再过1小时,服中成药。


不得同时服用。更不得自己随意增、减量,尤其是看到疗效较好的时候。


中西药为何不能同时服用?


一是某些中药会和某些西药含有的成份起反应,为安全起见不宜同时服用;


二是药效相互影响。


|再障人“七防”


防感冒、防感染、防发烧、防出血、防劳累、防闹肚子、防暴怒。


日常生活饮食,忌口生冷辛辣,尤其是海鲜类;再就是一定要预防感染、感冒、发烧等,多年来,我一直把七防作为头等大事,丝毫不敢懈怠。即使康复后的这些年,也一直恪守,以后也会把七防当做这一生的终身大事了。


|何时发病?

2011年01月10日发现全血下降,11日,在本地医院就诊,做血液各项生化指标以及全面检查后(骨髓、活检,部位,后胯骨和胸部),5天后,确诊:再生障碍性贫血(当时未查明是急重型还是慢性)。


当时的主要指标,白细胞1.5,红细胞1.84,血红蛋白60,血小板7千,粒细胞0.5,淋巴比例64%。


骨髓增生:极度低下。


|发病前的体征?


(1) 自发病前一个月开始,心慌、心悸、气短、浑身乏力、脸色苍白。最终,上二层楼也得歇息至少一次,以前散步700米的路程,最多7—8分钟就完成,呼吸也均匀,而最后,这700米的路程,得需要停下来深呼吸至少四次以上才完成,用时增加到了接近30分钟,总以为是工作累的,没在意。


(2)发病前三个月,有一次搬运货架子时,无意中一个细刺刺破手指;还有一次,细刺刺破额头,血止不住,经过贴上创可贴后才止住;还有一次,小腿被蚊子叮咬后,因为咬的部位痒痒手挠感染,好久后还结痂。当时,这些都没在意。


(3)发病前三个月,口腔左侧舌根部,感染,疼痛,服药很久才恢复,舌尖口疮,嘴唇疮,这是我从来没有过的,但也未在意。


自发病至今,身体各部一直未见出血点,可能是我的体质耐出血性强吧。


|病因分析?


住院后,与主治医生交流和查阅学习了此病的起因有五大方面因素:


一是药物影响(如:氯霉素、红霉素、阿司匹林、安眠药、镇静剂、止疼片等;


二是理化原因。也就是物理原因伤害骨髓造血,或者接触化学药剂、化学产品等;


三是放射性;


四是环境影响;


五是饮食。


但,到底是哪一方面,医生讲查不出。我自己用排除法分析了我的病因:非药物(因为,发病的前十二年从未感冒过,从未用过任何药物);非物理伤害;非放射性。从未接触放射源。天天上网的放射性,不至于影响到健康的量。

自己分析认为:可能是饮食与环境中的化工气味(因为,我们工作的环境处于地方化工厂的包围中,各种气味,尤其是硫化氢等)。


|服药期间如何观察疗效?


(1)脱离输血、板前,3天一次血常规,发现血红蛋白低于60,板低于1万(10),就得及时输血、板(主治医生考虑到我岁数较大,当时近49岁的实际,为保险起见,给我规定的是分别低于80和2万(20)就输);


(2)脱离输血、板后,改为每周一次;随着指标的上涨改为15天,最后,每30天一次;


(3)肝功,服药初期,15天一次,连续3个月,在正常范围,改为30天一次,再连续3个月,无异常,就改为90天一次;


(4)环孢素浓度原则上每月一次,但,若很稳定的话,并且效果较好,期间没有出现反复,可以三个月或者半年一次。若长时间无效或者涨到一定程度即停止上涨,则,随时检测;


(5)复查:周期,根据指标恢复情况,依次为3个月,6个月,12个月;内容,肝胆肾脾胃的各项生化指标;尿常规、大便常规等;骨髓、活检。


|环孢素的副作用?


(1)肝功损害;(2)肾功能损害;(3)高血压;(4)牙龈增生;(5)糖尿病;(6)手震颤;(7)多毛症;(8)高胆固醇血症;(9)肠痉挛,闹肚子;(10)耳鸣头疼;(11)高尿酸血症;(12)高钾血症。


我服药期间出现的副作用有:高血压,服药8个半月出现高血压,由80/120上升到90/140—150,服用的硝苯地平缓释片(ii),每日一粒,控制在70/120;牙龈增生,较为严重,牙龈将整个牙齿都包裹了;偶尔出现闹肚子,服用盐酸环丙沙星片1粒,就解决了。其余的副作用没有出现。


以上,这些副作用,待药物逐步减量直至完全停服半年后就会自然消失。我停服环孢素5个多月后,高血压、牙龈增生逐渐消失,恢复正常。


|如何预防口腔(牙龈)感染?

一是注意口腔卫生。餐后漱口,早晚刷牙;二是刷牙用儿童软毛牙刷,并且,刷牙时,先用热水烫一下牙刷,再刷牙;三是尽量吃软质或者流质食物,蔬菜炒(炖)烂,减少咀嚼,以防牙龈咯伤;四是水果要用料理机打碎吃;五是海鲜和鱼、虾类绝对不吃,发物,也容易刺破口腔。


我服药期间遇到口腔(牙龈)偶尔感染的情况,服用的是头孢氨苄片和甲硝唑。但,甲硝唑不宜多服,只要是牙龈不疼了,就立刻停服,因为影响血液。


|如何预防肠道感染?

一是吃洁净食物,不吃变质、腐烂的食品;二是不去餐馆、大排档等地就餐;三是自我卫生,衣物被褥等;四是碘伏坐浴,预防痔疮、肛周感染等感染。


碘伏坐浴方法:
碘伏:(45—50)度温热水=1:20。

坐浴期间,水温保持在45—50度,每次时间15—20分钟。可以预防肛周感染、痔疮复发等。

我用的碘伏消毒液是德州承泽出产的,500毫升每瓶,价格在3.0—3.3元,若从医院购买,则5.5—8元每瓶,甚至12元。每瓶使用时间大约为15天。


|何时减药量?如何减?


我是各项指标完全正常1年零5个月后(以正常最晚的板为准),也就是各项指标完全正常,又继续服药巩固了1年零5个月,才在主治医生的指导下先后逐步减量的。


先,减康立龙,月减1粒的速度,观察期为1个月,化验无异常,第2个月,减第2粒,观察期仍为1个月,化验无异常,再减第3粒,观察期仍为1个月,无异常,再减……,以此类推,直至减完最后1粒,观察期提升为3个月,若无异常,开始减环孢素。


开始减环孢素,月减1粒的速度,观察期为2—3个月,无异常,再减第2粒,观察期仍为2—3个月,以此类推,直至减完最后1粒,观察期为3个月,无异常,逐步减中成药。


最后,减中成药(益血生胶囊),月减2粒的速度,观察期为1个月,无异常,再减第3、4粒,观察期为1个月,以此类推,直至减至最后几粒,骨髓、活检以及各项生化指标复查无异常后,即停服。


小编插一句:减药一定要在医生的指导下进行,个体差异化比较大,大仙儿的方案不一定适合每一个人!


|环孢素哪个牌子好?


我们服用的环孢素软胶囊有好几个厂家的,不必纠结于哪个牌子的,药物成分都是一样的,疗效都相同,即使副作用的差异也不大,但,只要别断顿就行,确保连续服用。我先后三个牌子的都用过,从不断服。


还有口服环孢素液,不建议服用,损耗大,吸收利用率低,也容易造成血药浓度过低,疗效慢!!


|如何预防肺部感染?


一是保持清新的空气;二是环境卫生;三是个人卫生;四是饮食卫生;五是免疫力低的情况下,别到人头众多的场合,尽可能在家静养。偶尔外出,也要远离人群。并戴上口罩。如:商场、会场、饭店等等,尤其是医院尽量别去,若是去检查时,尽量做到少与人接触,检查完毕,立即离开;六是谢绝探视;七是与人交流,要保持1—1.5米的距离,并处于上风口。


以上七个方面,不尽全面,但,必须很自然的做到时时注意,事事注意,处处注意。


|如何调整心态?


当得知患的是再障时,大部分人感到极度震惊,都会吓蒙了,后怕无穷,但,我当时得知后,很快就调整好了。我发病时,正值本命年的末尾,人说,本命年是非多,在我身上终于应验了。当时的心情一下子坏到了极点。但,经过了三个晚上的斗争,基本调整到位了。


第一个晚上,怕死,心里极度害怕,光想着自己,不想别人,怕死的要命,晚上,躺在床上翻来覆去,怎么也不能入睡,夜里身上还冒出冷汗淋漓,但,怕着、怕着,还能恍恍惚惚的迷糊一阵子天就亮了。


第二个晚上,基本想开了,就想,人总是要死的,这是自然规律,谁都躲不开,只不过,我比同龄人早走几年罢了。只是放不下的事情太多,孩子刚考上大学,还有年近80岁的老母亲,还有……,想到这些责任和义务,居然睡不着了,……。


第三个晚上,自己就在劝慰自己,怕是没用的。谁也不想了,责任、义务也别想了,就想着自己一定要面对现实,接受现实,积极治疗,尽快康复,只有自己治疗康复了,自己好了,别人(老人、孩子、老婆子、兄弟姐妹们等)就好了,义务、责任也就尽上了。


想到这些,心情豁然开朗,就横下了一条心:要死、要活由着它吧,大不了就是一根木棍躺在这儿嘛。怕也没用,想也没用。要吃就吃,要喝就喝,狼吞虎咽,心情放下了许多,很自然的入睡了。


到这里,算是基本勉强调整到位。


但,真正使我调整好的,是第二次的天津住院,当时,我住在B座二楼的血六科病房,与我一起住院的病友多是比我严重的白血病和MDS。随意看到一个病友,都比我严重,自己想:我这个再厉害,也比不上人家,我只不过是造血能力弱了,供不应求了,都是好细胞,是良性的,容易康复。而他们呢?造出的血液含有恶性细胞,不容易康复,他们在这多住一天,只不过是用金钱多延续几天自己的生命。我的这个病,与人家相比,真是小巫见大巫,没法子比了。


直到有一次晚餐后,我与一位隔壁的病友,一起楼道散步,病友极其“羡慕”的:老X啊,我要是得上你这个病,我就幸福死了。可见,当时病友的绝望、无奈的心情,居然还想患上我们这样病,……,可见心理绝望到的程度。


听到这为病友的话,我一下子豁然开朗了,我这个算是病嘛,不是,与人家的相比,我幸福多了,希望大了,心态就这么调整好了……


呵呵,就积极要求出院(当时第二次住院,医生不让去住,让在家服药,是我缠着医生“积极”要求去住的)回家服药,整一年,康复了!!!


|再障人感冒后的服药?(参考)


再障病人不可随便选用感冒药。因为,再障病人大多血象低,不宜服用含有扑热息痛、阿斯匹林成分的药物,如速效感冒胶囊、VC银翘片等。正常人适用的感冒药再障病人应慎用。那么,适合再障病人的感冒药有: 


(1)患者体温在39℃~40℃左右,可服用“清开灵口服液”;仍不退热者,可加服“安宫牛黄丸”。具体用量遵医嘱。
(2)患者体温在38℃~39℃左右,可在医生指导下服用“羚羊角粉”,儿童减量服用。
(3)患者体温在37℃~38℃左右,且有咽喉疼痛、鼻流黄涕,宜服“西羚解毒丸”、“羚翘解毒片”、“感冒清热冲剂”、“板兰根冲剂”。
(4)鼻塞、流清涕、咽痒,宜服“通宣理肺丸”。
(5)流黄涕、有黄痰、咳嗽,宜服“止嗽青果丸”。
(6)咳嗽、咽干,宜服“桑菊感冒丸”。
(7)夏日感冒,舌苔白厚,身体倦怠,恶心纳少,宜用“藿香正气丸”。
(8)风寒感冒可用通宣理肺丸,风热可用银翘解毒颗粒,虚感冒可用玉屏风颗粒!
(9)风热型感冒:板蓝根30,双花30,连翘15,甘草10,芥蒂12,防风10,水煎服。
(10)风寒型感冒:芥蒂12,防风12,桂枝10,白灼10,羌活12,苏叶10,甘草10,生姜5片。水煎服。
(11)备用感冒用药:银翘解毒丸(感冒重);桑菊感冒片(感冒轻)。

区分风热、风寒型感冒:


风寒:恶塞重,发热轻,不口渴,咽不疼,咽红。


风热:恶风寒轻,发热重,口渴,咽红。


|是否加中草药?


刚生病时,看到有关资料,治疗再障,要西药启动(激活造血能力),中药巩固之说。当时,我也想加上中药,但,自己又拿捏不准,到了天津后,咨询了我的主治医生。


主治医生这样答复我:你自己要求加上中药,我不反对,但,你要考虑,你是造血能力不足,造出的血液中并不缺铁,而中药主要就是给你补血(铁),导致铁超标,会加重心脏负担,患上心脏病,就得除铁;其二呢,你现在吃环孢素、康立龙,肝脏肾脏负担已经很重了,若再加服中药,会更加重负担的,对肝肾功能损害更大;再说呢,你吃药中,已经给你加上了中成药。所以,你自己要三思。


说到这,我也想起了刚来天津时,主治医生看到我天天口服阿胶口服液,让我停服了,当时是本地医院医生给我开的。也给我讲了以上道理。


记得在本地医院住院时,同病房的一位64岁的血液病患者,我问他:你吃中草药了吗?他懊恼的说:就因为吃了中草药,这不临春节了,才来医院除铁。他说,他就是病急乱投医,听别人介绍的去了临沂的一个老中医那开的中草药,吃了一个月,患上心脏病,检查铁超标,心脏负担重,需要定期除铁。


也有一说,加上中草药会抵消部分环孢素的副作用,但,主治医生告诉我,是药三分毒,只会加重肝脏、肾脏排毒负担,影响功效。


小编忍不住再插几句:


估计很多人看到这段又想跟我掐,关于中药适不适合加,仁者见仁智者见智,小编只能说,如果你西药吃的好好地,效果好好的,就不要纠结要不要加药了,维持现在的治疗方案就好;反之,如果西药效果不是特别好,那么可以去权威的医院,找权威的中医师咨询是否加入中药,同时一定要告知,已经在吃的西药有哪些!


|服药等待恢复的初期主要做些啥?


谢绝探视、静养、调好饮食;连续按时、按量服药;定期检测血常规、肝功、血药(环孢素)浓度;适量活动(注意不是运动);禁欲;做好“七防”。


|服药(康复治疗)期间何时上班?

我是血小板涨到4.0万(40),血红蛋白涨到80,白细胞4.0,粒细胞基本正常(2.0)或者接近2.0时,上的班,降低感染风险;但,不能从事重体力劳动(或活动),以防出血、劳累。


|再障(血液病)人是否可以养宠物?


为此,我专门咨询过天天与我一起散步的本地的一位有名的60多岁的老中医,他说:宠物身上携带着各种病菌,多达几十种甚至上百种,都是些传染性强的,容易诱发各种疾病,尤其是血液病人,更不能饲养。我也争取过主治医生的意见,她也不同意养宠物,也说:尤其是血液病人。


虽然小编有养?,但是也非常赞成大仙儿的分享,小编也是白细胞完全正常以后才养的,小伙伴们最好还是别养宠物吧,特别是白细胞和中性粒细胞少的宝宝们。)


|为何血小板涨的慢?如何保持血小板不降?


1、血小板涨的慢的个人理解:人体血液里的“血小板”,正常人每立方毫米血液中大约含有10~30万个血小板,它的寿命平均为8~12天。血小板是血液中体积最小的血细胞,正常人血小板占血液体积的0.3%。也就是好比骨髓造血细胞中总共有100个细胞在工作,其中,只有0.3个细胞负责血小板的“制造”,在血液中所占的密度极低,药物很难刺激、激活到它们,所以,上涨很慢。


2、血小板升高后,怎样保持不降低?
(1)缓解阶段可以适当适量参加一些健身(注意非锻炼)。如慢散步、打太极等,以增强体质。
(2)饮食要有规律,主副食应以高蛋白、维生素为主。如:小麦、玉米、小米、糯米、豆类、瘦肉、蛋类等;多吃新鲜水果和蔬菜。如:橘子、红枣、核桃、红皮花生、菠菜、白菜。忌食:生冷辛辣油腻及不易消化的食物,尤其是海鲜类要绝对禁食,还有戒烟、酒等刺激性物品。
(3) 尽可能避免使用引起血小板减少的药物。如:氯霉素、红霉素、利福平,阿司匹林、奎宁、头孢菌素、洋地黄毒甙等。
(4)平时要保持心情舒畅,避免精神过度紧张,要保持个人卫生,预防各种感染和感冒,防止外伤。
(5)日常必须做好“七防”:防感染、防感冒、防发烧、防出血、防闹肚子、防劳累、防暴怒。


(小编:也有些血小板涨的快,血红和白细胞涨的慢的,不要纠结,我们这个病个体差异化就是这么大哦!)


|如何降低环孢素的副作用?


1. 定期化验血药浓度,将环孢素用量调整为达到治疗效果的情况下、最低的用量。也就是调节本品的全血浓度,使能维持在临床能起免疫抑制作用而不致有严重不良反应的范围内。


2. 配合中药(中成药)治疗,抵消环孢素的部分副作用。我吃的是中成药益血生胶囊,没有服用中草药。


3. 可以服一些营养保健食品,增强抵抗力,抵消副作用。


4. 一些副作用,待药物减量直至完全停服半年后,就会逐步消失。


5. 如发生不良反应,应立即给予相应的治疗,并减少本品的用量或停用。


|服用环孢素为何脸色变暗?


个人理解 :主要是因为服用环孢素后,肝功会受到一定的损害,虽然,肝功也在正常范围,但,总体上各项指标是在上升的,接近或者高于上限值,皮肤的黑色素沉着,就变得比以前暗了。待药物逐步减量直至完全停服后,就会恢复,不必介意。


|为何服药初期白细胞忽高忽低?


白,初期就是忽高忽低的,因为,白的代谢周期很短,短的几个小时,长的也不过2一3天,而服药初期的骨髓造血能力不足,供不应求,自然会低一些的,做好预防别感然感冒就是了。


|环孢素为何能导致高血压?如何解决?

原因:
一是服用环孢素半年后,会导致毛血管收缩,微血管直径变细,仅为原来的三分之二;二是导致肾上腺素分泌过盛,导致的高血压。


解决办法:
一是定期化验环的血药浓度,在保证疗效的情况下,最小用量;二是服用降压片。我每次化验的血药浓度正合适,调整的环的用量一直很平稳。这种情况下,主治医生让我服用了硝苯地平缓释片(ii)。


我是服用环孢素8个半月时,去天津复查发现高血压的(110/170),其实,在之前的一个多月就有感觉(胸闷),没在意。所以,正常情况下,服用环孢素后,就得定期监测血压,发现上升后,及时在医生的指导下,调整环的用量,或加服降压片。主治医生让我服用的是硝苯地平缓释片(II)。


初期,血压偏高,每日早晚各1粒,以后自己摸索的降为日服1粒,血压就控制在70—130;中期,又减量至每日0.5粒(从中间线掰开),直至环孢素停服5个月后,血压基本恢复正常了(80/128)。


|服药康复期间,我的“12251x”制食疗方法?


1:一包藕粉(30克);清晨起床后,开水冲泡一包藕粉服下。我用的是,西湖牌和桂林的庆和牌红枣莲子藕粉等。


2:两杯五红汤:清晨熬制五红汤:30克红皮花生衣;两(三)颗大红枣;5克枸杞子;10克红小豆;5克红砂糖。晚上泡好,清晨煮开后20分钟出锅灌制暖瓶中,早晚各1杯(碗)饮用。红皮花生衣,从网上选购安徽产的,价格在12—25元/斤不等,一般我选的买2赠1或者买3增1的,12—15元/斤的,质量上乘。自2011年3月24日坚持每天都喝,至今已经用了80多斤了,我想,这一生不会间断。


2:两碗营养粥:各种小杂粮(燕麦片、小红豆、小米、黄豆、小胡罗卜、黑豆、麦仁等等)中的至少4—5种杂粮掺在一起,豆浆机打营养粥,每天早晚各吃至少一碗,中午也可以添加。


5:每天坚持吃1—2只水果,尤其是赤橙黄绿青蓝紫色的,也就是0.5斤左右。


1:每天晚睡前,服用一羹匙优质蜂蜜(兑200ml温水,加入优质蛋白粉5克,并搅拌均匀饮服)。


x:指的是经常吃各种绿色蔬菜,尤其是红黄青蓝紫颜色的,利于生血养血。


其它:还有营养保健食品,按照既定方案,每天坚持三次食用(餐后,与服药后间隔至少一小时后),提高免疫力,利于恢复。


|血液四系各自的作用?代谢周期?


血液四系:红系(红细胞、血红蛋白)、白系、巨系(巨核细胞、血小板)、粒系(主要中性粒、淋巴等)。


各自的作用:个人理解,载氧工具——红细胞(血红蛋白),是否有精神,大脑是否供氧充足,身体是否有力气;是否容易感染——粒系(中性粒、淋巴等);能否抗感染(身体抵抗力是否强)——白细胞;是否容易出血或者出血后是否容易止住——血小板(巨核细胞)。其中的粒系,是血液防护的第一道屏障,也就是当有外敌(病毒)入侵后,首先由中性粒细胞冲在前边与之“搏斗”,当中性粒力量大(充足),战胜了外敌(病毒)时,病毒就不会入侵到(感染)人体(血液);当中性粒力量小(不充足)时,外敌(病毒)就会长驱直入,侵入血液,感染人体。所以,在看血常规化验的单时,中性粒是个必分析的指标。中性粒过低时,容易低烧。


代谢周期:红细胞(血红蛋白)——120天;白细胞——长则2—3天,短则几个小时;板——8—12天;粒系——长则2—3天,短则几个小时。


|血小板减少就一定会出血吗?


血小板减少不一定会出血。因为,取决于两个方面,一是血小板减少的程度;二是个体差异。


正常人血小板数量为100—300。一般情况下,血小板数量减为8—10万(80—100)时,大多不会自发性出血;血小板减为5—8万(50—80)时,可有轻度自发性出血;如皮肤黏膜出血点创伤后出血不容易止住(我在再障体征中已经写到了我当时的情况)、女性月经量增大等;重度血小板减少(50以下),则大多数会出现较为明显的自发性出血,最常见的是皮肤紫癜;极为严重的是血小板减为2万(20)以下,甚至可以出现颅内出血、消化道、肠道出血等危及生命的并发症。


个体差异是指,由于不同的人在身体结构(如血管通透性)以及出血耐受性等方面存在差异,可以对血小板的减少有不同的临床表现。如:有的人,血小板降至1万(10)以下都不出血。我在医院见过的一个病友,当时他的血小板为4千,人还在楼道里快步跑。


我发病时,血小板只有7千,自治疗至康复至今,没有任何出血点。


|再生障碍性贫血忌吃的药物?

抗风湿类药物:保泰松、羟基保泰松、阿司匹林、消炎痛、别嘌呤醇、扑热息痛。


抗感然药:氯霉素、磺胺类药物、四环素、氨苄青霉素。


抗疟疾药:阿的平、氯奎、乙胺嘧啶。


抗癫痫药:苯妥英钠、卡马西平、冬眠灵。


治糖尿病药:甲苯磺丁脲、氯磺丙胺。


抗甲状腺类药:他巴唑、甲亢平、甲基硫氧嘧啶。


镇静药:甲丙氨酯(眠尔通)、利民宁、丙氯拉嗪、碳酸锂。


其它:可见利尿药、甲氰咪呱、秋水仙碱等以及各类抗肿瘤细胞毒药物。


还有些感冒药:三九感冒灵、快克、速效感冒灵、感冒胶囊、速效感冒颗粒等,其中都含有退烧的阿司匹林成分,不能服用。


|血小板波动达多少为上升或下降?


按照我在治疗过程中观察结果的理解:在治疗过程中,定期化验血常规,心情随着指标的波动而波动,尤其对血小板的升降,更是揪心,其实大可不必为一时的波动而纠结,更不要影响情绪。


因为,正常情况下,血小板的化验值,即使同一天,不同时间取的两个样或者几个样,存在百分之三到六的误差;即使在同一个部位,同一个时间取的两个样,也有百分之三到六的误差;即使同一个样,在不同时间的化验值,也有相同的误差。


通过几年来自己积累的经验来看:血小板低于5万的时候,波动在0.5—1.0万,才算是上升或者下降;血小板高于5万的时候,波动在1.0—1.5万才算升降;血小板在8—10万时,波动达1.5—2.0万,才算升降;血小板大于10万时,波动大于2.0以上,才算升降。


|再障患者服药期间可以喝咖啡吗?


不能。因为,咖啡含有刺激性因子,板低,增加出血机会。


|服药期间,出现的腿疼腿抽筋是怎么回事?如何处理?


因服用环孢素和雄性激素类药物,会导致骨头中大量的钙质流失,故,会出现腿疼、腿抽筋等现象。


可以服用钙片加以解决,钙片与中、西药的服药间隔时间为1个小时。


|藕粉的作用功效?

利于生血、养血、凉血、止血。还利于肠道的通畅。我当时服用的是西湖牌藕粉和庆和牌藕粉,从网上或各大超市购买。


|桑葚可以吃吗?


可以。桑葚,形似肾脏,颜色也同,吃后生血、养血、补血,滋阴壮阳。只要是果蔬之类的食品,形似什么,就会补什么。颜色越深,越利于生补养血,只要不带酸辣等刺激性气味的。


|服药过程中,出现的心律过速怎么回事?


一是血红蛋白过低。二是可能因服环出现高血压。三是心脑血管出现问题,导致供血不足。四是可能感冒发烧严重导致。


|“五红汤”的主要作用?


一是帮助提高机体免疫力,促进康复。二是可以生血养血补血止血。二是可以抵消或减轻因服环孢素等药物产生的部分副作用。四是升板、升白。


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本文摘选自贴吧仙人有道帖子康复交流特别告知


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