暗中观察
默默关注
基本资料：
贴吧ID：仙人有道
队列：慢性重度再障
年龄：成年
作战方案：保守药物治疗
战斗年限：2011年1月10日至今
指导院校：天津血研所
战斗工具：环孢素、雄激素（康力龙）、双环醇片（护肝）、益血生胶囊
写在前面的话：
这是第一次没有拿到案例主人公的授权，所有内容均来自贴吧原帖。
小编最近收集资料特别不顺，不是联系不到故事主角本尊，就是即使联系到了，小伙伴也因为种种原因暂时没办法分享，有些许沮丧，但是想想都已经坚持快一年了，真的不能轻易放弃。
所以，这次在贴吧和QQ都没有收到回复的情况下，破例没有取得原作者审核和授权，把案例分享给大家，如果哪天本尊看到了，深感不悦，请随时联系小编删除。同时，为了不曲解作者原意，小编基本在内容上没有做过多的修饰和补充，全文比较长，或许有不完善之处，也请各位战友们谅解。
那么，为什么我会选择这个案例呢？
因为第一次接触贴吧的时候，这篇帖子给了我很多的指导，虽然有些部分存在争议，有人可能会说太教条化了些，可能很多我自己也都没能坚持做到，但是仍然非常佩服能记录下来的大仙儿，希望分享的内容也能给你带来好运吧，加油！
—小扣子vv
康复交流特别告知
我是慢性重度再障，于2011年1月10日发病，于2011年1月23日转院天津血研所血液病院进一步确诊治疗，经过连续4年多的服药治疗，早已康复。
其中，服药26天，脱离输血（红细胞），共输血3次1200毫升；服药72天，脱离输板，共输板12次；服药4个月，白正常，中粒细胞也正常；服药8个月，红细胞（血红蛋白）正常；服药整1年，板正常。
以正常最晚的血小板为准，各项指标已经完全正常3年零2个月整。目前主要指标：红细胞4.2—4.4，血红蛋白140—148；白细胞4.5—6.5；血小板13.0—14.0万，中性粒2.0—3.0。已经稳定了3年零2个月。
若无异常，最后一种辅助药品（益血生胶囊）巩固至5月中旬即可完全停服。其余的【环孢素、康立龙和双环醇片（护肝）】已经在两年前先后停服。
—更新于2015-03-20
2015年5月21日完全康复停药，并于6月1日天津复查，两周后，电话询问主治医生，答复：一是各项指标完全正常；二是病理解剖（骨髓、活检、染色等）比正常人稍微欠一点，但，也算基本正常；三是只要平时做好“七防”，预防复发即可。
我再咨询：一是是否可以定期服药（环和康）以巩固？答：不必；二是以后每年是否还要去复查？答：不必；三是血常规是否还要定期跟踪化验？答：只要日常不出现感冒发烧闹肚子等其它病症，就不必跟踪化验。
—更新于2015年6月16日
|治疗方案
维持治疗，差点上ATG。
（1）2011.01.11—2011.01.23日，在本地医院维持治疗，期间，天天躺在床上输血、板和止血药液，每天都是从上午9点开始，至晚上近22点结束。输了1次红细胞，1次血小板。血红蛋白分别由60涨到100，血小板由7千涨到69。11天后的22日，分别下降到70和1.4万，到转院的23日，为了转院路程的安全，又分别加输了各一次，血红蛋白涨到85，板涨到66。
期间，主治医生让我每天口服阿胶口服液（到了天津后，主治医生看到后，及时制止让我停服，当时，我争辩，主治医生告诉我，你缺的是血，而你血液中并不缺铁，你要是服过量，造成铁超标，就麻烦了，看来，地方小医院也真是害死人）。
（2）等待确诊，维持治疗期间，到住院后的第10天（20日），所有的检查资料终于让山东省的一个省级血液病专家签上了字，确诊了：再生障碍性贫血。没有说明是急重性或者慢性。确诊后，主治医生做工作，说，得马上进入层流间隔离，否则,后果不堪设想.需要马上上ATG（到天津后得知，急重性再障适合ATG，慢性再障不适合，多亏了转院，否则，在本地治疗后果不堪设想）。
23日上午10点钟，与医院签好了生死文书，出院后，一切后果自负。就踏上了去天津的征程，与下午3点钟到达血研所血液病院并及时的住了病房，快过春节了，出院人多，空床位多。
24日全面检查，包括骨髓、活检，26日确诊：CAA（慢性再障）。
给出治疗方案：环孢素日服200毫克，康立龙日服3粒；益血生胶囊日服12粒，双环醇片（护肝）日服3粒。
|服药注意事项
2011年1月31日，出院前主治医生特别叮嘱我：回家服药的时候，一定要连续服用，并且每天每次的服药时间必须相对固定，不得延后或者提前超过1小时。若遇特别情况忘记服药或者提前又或者延后量很多的话，你必须在第一时间与我联系，我告知你弥补的措施（办法），及时补救。
中（益血生胶囊）、西（环+康+双环醇片）药的服药：医生特别告知，中西药的服药时间间隔至少1小时。若胃功能良好，可餐前半小时服中成药（益），餐后半小时服西药（环+康+双）；胃功能若不好，则，餐后半小时先服西药，再过1小时，服中成药。
不得同时服用。更不得自己随意增、减量，尤其是看到疗效较好的时候。
中西药为何不能同时服用？
一是某些中药会和某些西药含有的成份起反应，为安全起见不宜同时服用；
二是药效相互影响。
|再障人“七防”
防感冒、防感染、防发烧、防出血、防劳累、防闹肚子、防暴怒。
日常生活饮食，忌口生冷辛辣，尤其是海鲜类；再就是一定要预防感染、感冒、发烧等，多年来，我一直把七防作为头等大事，丝毫不敢懈怠。即使康复后的这些年，也一直恪守，以后也会把七防当做这一生的终身大事了。
|何时发病？
2011年01月10日发现全血下降，11日，在本地医院就诊，做血液各项生化指标以及全面检查后（骨髓、活检，部位，后胯骨和胸部），5天后，确诊：再生障碍性贫血（当时未查明是急重型还是慢性）。
当时的主要指标，白细胞1.5，红细胞1.84，血红蛋白60，血小板7千，粒细胞0.5，淋巴比例64％。
骨髓增生：极度低下。
|发病前的体征？
（1） 自发病前一个月开始，心慌、心悸、气短、浑身乏力、脸色苍白。最终，上二层楼也得歇息至少一次，以前散步700米的路程，最多7—8分钟就完成，呼吸也均匀，而最后，这700米的路程，得需要停下来深呼吸至少四次以上才完成，用时增加到了接近30分钟，总以为是工作累的，没在意。
（2）发病前三个月，有一次搬运货架子时，无意中一个细刺刺破手指；还有一次，细刺刺破额头，血止不住，经过贴上创可贴后才止住；还有一次，小腿被蚊子叮咬后，因为咬的部位痒痒手挠感染，好久后还结痂。当时，这些都没在意。
（3）发病前三个月，口腔左侧舌根部，感染，疼痛，服药很久才恢复，舌尖口疮，嘴唇疮，这是我从来没有过的，但也未在意。
自发病至今，身体各部一直未见出血点，可能是我的体质耐出血性强吧。
|病因分析？
住院后，与主治医生交流和查阅学习了此病的起因有五大方面因素：
一是药物影响（如：氯霉素、红霉素、阿司匹林、安眠药、镇静剂、止疼片等；
二是理化原因。也就是物理原因伤害骨髓造血，或者接触化学药剂、化学产品等；
三是放射性；
四是环境影响；
五是饮食。
但，到底是哪一方面，医生讲查不出。我自己用排除法分析了我的病因：非药物（因为，发病的前十二年从未感冒过，从未用过任何药物）；非物理伤害；非放射性。从未接触放射源。天天上网的放射性，不至于影响到健康的量。
自己分析认为：可能是饮食与环境中的化工气味（因为，我们工作的环境处于地方化工厂的包围中，各种气味，尤其是硫化氢等）。
|服药期间如何观察疗效？
（1）脱离输血、板前，3天一次血常规，发现血红蛋白低于60，板低于1万（10），就得及时输血、板（主治医生考虑到我岁数较大，当时近49岁的实际，为保险起见，给我规定的是分别低于80和2万（20）就输）；
（2）脱离输血、板后，改为每周一次；随着指标的上涨改为15天，最后，每30天一次；
（3）肝功，服药初期，15天一次，连续3个月，在正常范围，改为30天一次，再连续3个月，无异常，就改为90天一次；
（4）环孢素浓度原则上每月一次，但，若很稳定的话，并且效果较好，期间没有出现反复，可以三个月或者半年一次。若长时间无效或者涨到一定程度即停止上涨，则，随时检测；
（5）复查：周期，根据指标恢复情况，依次为3个月，6个月，12个月；内容，肝胆肾脾胃的各项生化指标；尿常规、大便常规等；骨髓、活检。
|环孢素的副作用？
（1）肝功损害；（2）肾功能损害；（3）高血压；（4）牙龈增生；（5）糖尿病；（6）手震颤；（7）多毛症；（8）高胆固醇血症；（9）肠痉挛，闹肚子；（10）耳鸣头疼；（11）高尿酸血症；（12）高钾血症。
我服药期间出现的副作用有：高血压，服药8个半月出现高血压，由80/120上升到90/140—150，服用的硝苯地平缓释片（ii），每日一粒，控制在70/120；牙龈增生，较为严重，牙龈将整个牙齿都包裹了；偶尔出现闹肚子，服用盐酸环丙沙星片1粒，就解决了。其余的副作用没有出现。
以上，这些副作用，待药物逐步减量直至完全停服半年后就会自然消失。我停服环孢素5个多月后，高血压、牙龈增生逐渐消失，恢复正常。
|如何预防口腔（牙龈）感染？
一是注意口腔卫生。餐后漱口，早晚刷牙；二是刷牙用儿童软毛牙刷，并且，刷牙时，先用热水烫一下牙刷，再刷牙；三是尽量吃软质或者流质食物，蔬菜炒（炖）烂，减少咀嚼，以防牙龈咯伤；四是水果要用料理机打碎吃；五是海鲜和鱼、虾类绝对不吃，发物，也容易刺破口腔。
我服药期间遇到口腔（牙龈）偶尔感染的情况，服用的是头孢氨苄片和甲硝唑。但，甲硝唑不宜多服，只要是牙龈不疼了，就立刻停服，因为影响血液。
|如何预防肠道感染？
一是吃洁净食物，不吃变质、腐烂的食品；二是不去餐馆、大排档等地就餐；三是自我卫生，衣物被褥等；四是碘伏坐浴，预防痔疮、肛周感染等感染。
碘伏坐浴方法：
碘伏：（45—50）度温热水=1:20。
坐浴期间，水温保持在45—50度，每次时间15—20分钟。可以预防肛周感染、痔疮复发等。
我用的碘伏消毒液是德州承泽出产的，500毫升每瓶，价格在3.0—3.3元，若从医院购买，则5.5—8元每瓶，甚至12元。每瓶使用时间大约为15天。
|何时减药量？如何减？
我是各项指标完全正常1年零5个月后（以正常最晚的板为准），也就是各项指标完全正常，又继续服药巩固了1年零5个月，才在主治医生的指导下先后逐步减量的。
先，减康立龙，月减1粒的速度，观察期为1个月，化验无异常，第2个月，减第2粒，观察期仍为1个月，化验无异常，再减第3粒，观察期仍为1个月，无异常，再减……，以此类推，直至减完最后1粒，观察期提升为3个月，若无异常，开始减环孢素。
开始减环孢素，月减1粒的速度，观察期为2—3个月，无异常，再减第2粒，观察期仍为2—3个月，以此类推，直至减完最后1粒，观察期为3个月，无异常，逐步减中成药。
最后，减中成药（益血生胶囊），月减2粒的速度，观察期为1个月，无异常，再减第3、4粒，观察期为1个月，以此类推，直至减至最后几粒，骨髓、活检以及各项生化指标复查无异常后，即停服。
小编插一句：减药一定要在医生的指导下进行，个体差异化比较大，大仙儿的方案不一定适合每一个人！
|环孢素哪个牌子好？
我们服用的环孢素软胶囊有好几个厂家的，不必纠结于哪个牌子的，药物成分都是一样的，疗效都相同，即使副作用的差异也不大，但，只要别断顿就行，确保连续服用。我先后三个牌子的都用过，从不断服。
还有口服环孢素液，不建议服用，损耗大，吸收利用率低，也容易造成血药浓度过低，疗效慢！！
|如何预防肺部感染？
一是保持清新的空气；二是环境卫生；三是个人卫生；四是饮食卫生；五是免疫力低的情况下，别到人头众多的场合，尽可能在家静养。偶尔外出，也要远离人群。并戴上口罩。如：商场、会场、饭店等等，尤其是医院尽量别去，若是去检查时，尽量做到少与人接触，检查完毕，立即离开；六是谢绝探视；七是与人交流，要保持1—1.5米的距离，并处于上风口。
以上七个方面，不尽全面，但，必须很自然的做到时时注意，事事注意，处处注意。
|如何调整心态？
当得知患的是再障时，大部分人感到极度震惊，都会吓蒙了，后怕无穷，但，我当时得知后，很快就调整好了。我发病时，正值本命年的末尾，人说，本命年是非多，在我身上终于应验了。当时的心情一下子坏到了极点。但，经过了三个晚上的斗争，基本调整到位了。
第一个晚上，怕死，心里极度害怕，光想着自己，不想别人，怕死的要命，晚上，躺在床上翻来覆去，怎么也不能入睡，夜里身上还冒出冷汗淋漓，但，怕着、怕着，还能恍恍惚惚的迷糊一阵子天就亮了。
第二个晚上，基本想开了，就想，人总是要死的，这是自然规律，谁都躲不开，只不过，我比同龄人早走几年罢了。只是放不下的事情太多，孩子刚考上大学，还有年近80岁的老母亲，还有……，想到这些责任和义务，居然睡不着了，……。
第三个晚上，自己就在劝慰自己，怕是没用的。谁也不想了，责任、义务也别想了，就想着自己一定要面对现实，接受现实，积极治疗，尽快康复，只有自己治疗康复了，自己好了，别人（老人、孩子、老婆子、兄弟姐妹们等）就好了，义务、责任也就尽上了。
想到这些，心情豁然开朗，就横下了一条心：要死、要活由着它吧，大不了就是一根木棍躺在这儿嘛。怕也没用，想也没用。要吃就吃，要喝就喝，狼吞虎咽，心情放下了许多，很自然的入睡了。
到这里，算是基本勉强调整到位。
但，真正使我调整好的，是第二次的天津住院，当时，我住在B座二楼的血六科病房，与我一起住院的病友多是比我严重的白血病和MDS。随意看到一个病友，都比我严重，自己想：我这个再厉害，也比不上人家，我只不过是造血能力弱了，供不应求了，都是好细胞，是良性的，容易康复。而他们呢？造出的血液含有恶性细胞，不容易康复，他们在这多住一天，只不过是用金钱多延续几天自己的生命。我的这个病，与人家相比，真是小巫见大巫，没法子比了。
直到有一次晚餐后，我与一位隔壁的病友，一起楼道散步，病友极其“羡慕”的：老X啊，我要是得上你这个病，我就幸福死了。可见，当时病友的绝望、无奈的心情，居然还想患上我们这样病，……，可见心理绝望到的程度。
听到这为病友的话，我一下子豁然开朗了，我这个算是病嘛，不是，与人家的相比，我幸福多了，希望大了，心态就这么调整好了……
呵呵，就积极要求出院（当时第二次住院，医生不让去住，让在家服药，是我缠着医生“积极”要求去住的）回家服药，整一年，康复了！！！
|再障人感冒后的服药？（参考）
再障病人不可随便选用感冒药。因为，再障病人大多血象低，不宜服用含有扑热息痛、阿斯匹林成分的药物，如速效感冒胶囊、VC银翘片等。正常人适用的感冒药再障病人应慎用。那么，适合再障病人的感冒药有：
（1）患者体温在39℃～40℃左右，可服用“清开灵口服液”；仍不退热者，可加服“安宫牛黄丸”。具体用量遵医嘱。
（2）患者体温在38℃～39℃左右，可在医生指导下服用“羚羊角粉”，儿童减量服用。
（3）患者体温在37℃～38℃左右，且有咽喉疼痛、鼻流黄涕，宜服“西羚解毒丸”、“羚翘解毒片”、“感冒清热冲剂”、“板兰根冲剂”。
（4）鼻塞、流清涕、咽痒，宜服“通宣理肺丸”。
（5）流黄涕、有黄痰、咳嗽，宜服“止嗽青果丸”。
（6）咳嗽、咽干，宜服“桑菊感冒丸”。
（7）夏日感冒，舌苔白厚，身体倦怠，恶心纳少，宜用“藿香正气丸”。
（8）风寒感冒可用通宣理肺丸，风热可用银翘解毒颗粒，虚感冒可用玉屏风颗粒！
（9）风热型感冒：板蓝根30，双花30，连翘15，甘草10，芥蒂12，防风10，水煎服。
（10）风寒型感冒：芥蒂12，防风12，桂枝10，白灼10，羌活12，苏叶10，甘草10，生姜5片。水煎服。
（11）备用感冒用药：银翘解毒丸（感冒重）；桑菊感冒片（感冒轻）。
区分风热、风寒型感冒：
风寒：恶塞重，发热轻，不口渴，咽不疼，咽红。
风热：恶风寒轻，发热重，口渴，咽红。
|是否加中草药？
刚生病时，看到有关资料，治疗再障，要西药启动（激活造血能力），中药巩固之说。当时，我也想加上中药，但，自己又拿捏不准，到了天津后，咨询了我的主治医生。
主治医生这样答复我：你自己要求加上中药，我不反对，但，你要考虑，你是造血能力不足，造出的血液中并不缺铁，而中药主要就是给你补血（铁），导致铁超标，会加重心脏负担，患上心脏病，就得除铁；其二呢，你现在吃环孢素、康立龙，肝脏肾脏负担已经很重了，若再加服中药，会更加重负担的，对肝肾功能损害更大；再说呢，你吃药中，已经给你加上了中成药。所以，你自己要三思。
说到这，我也想起了刚来天津时，主治医生看到我天天口服阿胶口服液，让我停服了，当时是本地医院医生给我开的。也给我讲了以上道理。
记得在本地医院住院时，同病房的一位64岁的血液病患者，我问他：你吃中草药了吗？他懊恼的说：就因为吃了中草药，这不临春节了，才来医院除铁。他说，他就是病急乱投医，听别人介绍的去了临沂的一个老中医那开的中草药，吃了一个月，患上心脏病，检查铁超标，心脏负担重，需要定期除铁。
也有一说，加上中草药会抵消部分环孢素的副作用，但，主治医生告诉我，是药三分毒，只会加重肝脏、肾脏排毒负担，影响功效。
小编忍不住再插几句：
估计很多人看到这段又想跟我掐，关于中药适不适合加，仁者见仁智者见智，小编只能说，如果你西药吃的好好地，效果好好的，就不要纠结要不要加药了，维持现在的治疗方案就好；反之，如果西药效果不是特别好，那么可以去权威的医院，找权威的中医师咨询是否加入中药，同时一定要告知，已经在吃的西药有哪些！
|服药等待恢复的初期主要做些啥？
谢绝探视、静养、调好饮食；连续按时、按量服药；定期检测血常规、肝功、血药（环孢素）浓度；适量活动（注意不是运动）；禁欲；做好“七防”。
|服药（康复治疗）期间何时上班？
我是血小板涨到4.0万（40），血红蛋白涨到80，白细胞4.0，粒细胞基本正常（2.0）或者接近2.0时，上的班，降低感染风险；但，不能从事重体力劳动（或活动），以防出血、劳累。
|再障（血液病）人是否可以养宠物？
为此，我专门咨询过天天与我一起散步的本地的一位有名的60多岁的老中医，他说：宠物身上携带着各种病菌，多达几十种甚至上百种，都是些传染性强的，容易诱发各种疾病，尤其是血液病人，更不能饲养。我也争取过主治医生的意见，她也不同意养宠物，也说：尤其是血液病人。
（虽然小编有养?，但是也非常赞成大仙儿的分享，小编也是白细胞完全正常以后才养的，小伙伴们最好还是别养宠物吧，特别是白细胞和中性粒细胞少的宝宝们。）
|为何血小板涨的慢？如何保持血小板不降？
1、血小板涨的慢的个人理解：人体血液里的“血小板”，正常人每立方毫米血液中大约含有10～30万个血小板，它的寿命平均为8～12天。血小板是血液中体积最小的血细胞，正常人血小板占血液体积的0．3%。也就是好比骨髓造血细胞中总共有100个细胞在工作，其中，只有0.3个细胞负责血小板的“制造”，在血液中所占的密度极低，药物很难刺激、激活到它们，所以，上涨很慢。
2、血小板升高后，怎样保持不降低?
（1）缓解阶段可以适当适量参加一些健身（注意非锻炼）。如慢散步、打太极等，以增强体质。
（2）饮食要有规律，主副食应以高蛋白、维生素为主。如：小麦、玉米、小米、糯米、豆类、瘦肉、蛋类等；多吃新鲜水果和蔬菜。如：橘子、红枣、核桃、红皮花生、菠菜、白菜。忌食：生冷辛辣油腻及不易消化的食物，尤其是海鲜类要绝对禁食，还有戒烟、酒等刺激性物品。
（3） 尽可能避免使用引起血小板减少的药物。如：氯霉素、红霉素、利福平，阿司匹林、奎宁、头孢菌素、洋地黄毒甙等。
（4）平时要保持心情舒畅，避免精神过度紧张，要保持个人卫生，预防各种感染和感冒，防止外伤。
（5）日常必须做好“七防”：防感染、防感冒、防发烧、防出血、防闹肚子、防劳累、防暴怒。
（小编：也有些血小板涨的快，血红和白细胞涨的慢的，不要纠结，我们这个病个体差异化就是这么大哦！）
|如何降低环孢素的副作用？
1. 定期化验血药浓度，将环孢素用量调整为达到治疗效果的情况下、最低的用量。也就是调节本品的全血浓度，使能维持在临床能起免疫抑制作用而不致有严重不良反应的范围内。
2. 配合中药（中成药）治疗，抵消环孢素的部分副作用。我吃的是中成药益血生胶囊，没有服用中草药。
3. 可以服一些营养保健食品，增强抵抗力，抵消副作用。
4. 一些副作用，待药物减量直至完全停服半年后，就会逐步消失。
5. 如发生不良反应，应立即给予相应的治疗，并减少本品的用量或停用。
|服用环孢素为何脸色变暗？
个人理解 :主要是因为服用环孢素后，肝功会受到一定的损害，虽然，肝功也在正常范围，但，总体上各项指标是在上升的，接近或者高于上限值，皮肤的黑色素沉着，就变得比以前暗了。待药物逐步减量直至完全停服后，就会恢复，不必介意。
|为何服药初期白细胞忽高忽低？
白，初期就是忽高忽低的，因为，白的代谢周期很短，短的几个小时，长的也不过2一3天，而服药初期的骨髓造血能力不足，供不应求，自然会低一些的，做好预防别感然感冒就是了。
|环孢素为何能导致高血压？如何解决?
原因：
一是服用环孢素半年后，会导致毛血管收缩，微血管直径变细，仅为原来的三分之二；二是导致肾上腺素分泌过盛，导致的高血压。
解决办法：
一是定期化验环的血药浓度，在保证疗效的情况下，最小用量；二是服用降压片。我每次化验的血药浓度正合适，调整的环的用量一直很平稳。这种情况下，主治医生让我服用了硝苯地平缓释片（ii）。
我是服用环孢素8个半月时，去天津复查发现高血压的（110/170），其实，在之前的一个多月就有感觉（胸闷），没在意。所以，正常情况下，服用环孢素后，就得定期监测血压，发现上升后，及时在医生的指导下，调整环的用量，或加服降压片。主治医生让我服用的是硝苯地平缓释片（II）。
初期，血压偏高，每日早晚各1粒，以后自己摸索的降为日服1粒，血压就控制在70—130；中期，又减量至每日0.5粒（从中间线掰开），直至环孢素停服5个月后，血压基本恢复正常了（80/128)。
|服药康复期间，我的“12251x”制食疗方法？
1：一包藕粉（30克）；清晨起床后，开水冲泡一包藕粉服下。我用的是，西湖牌和桂林的庆和牌红枣莲子藕粉等。
2：两杯五红汤：清晨熬制五红汤：30克红皮花生衣；两（三）颗大红枣；5克枸杞子；10克红小豆；5克红砂糖。晚上泡好，清晨煮开后20分钟出锅灌制暖瓶中，早晚各1杯（碗）饮用。红皮花生衣，从网上选购安徽产的，价格在12—25元/斤不等，一般我选的买2赠1或者买3增1的，12—15元/斤的，质量上乘。自2011年3月24日坚持每天都喝，至今已经用了80多斤了，我想，这一生不会间断。
2：两碗营养粥：各种小杂粮（燕麦片、小红豆、小米、黄豆、小胡罗卜、黑豆、麦仁等等）中的至少4—5种杂粮掺在一起，豆浆机打营养粥，每天早晚各吃至少一碗，中午也可以添加。
5：每天坚持吃1—2只水果，尤其是赤橙黄绿青蓝紫色的，也就是0.5斤左右。
1：每天晚睡前，服用一羹匙优质蜂蜜（兑200ml温水，加入优质蛋白粉5克，并搅拌均匀饮服）。
x：指的是经常吃各种绿色蔬菜，尤其是红黄青蓝紫颜色的，利于生血养血。
其它：还有营养保健食品，按照既定方案，每天坚持三次食用（餐后，与服药后间隔至少一小时后），提高免疫力，利于恢复。
|血液四系各自的作用？代谢周期？
血液四系：红系（红细胞、血红蛋白）、白系、巨系（巨核细胞、血小板）、粒系（主要中性粒、淋巴等）。
各自的作用：个人理解，载氧工具——红细胞（血红蛋白），是否有精神，大脑是否供氧充足，身体是否有力气；是否容易感染——粒系（中性粒、淋巴等）；能否抗感染（身体抵抗力是否强）——白细胞；是否容易出血或者出血后是否容易止住——血小板（巨核细胞）。其中的粒系，是血液防护的第一道屏障，也就是当有外敌（病毒）入侵后，首先由中性粒细胞冲在前边与之“搏斗”，当中性粒力量大（充足），战胜了外敌（病毒）时，病毒就不会入侵到（感染）人体（血液）；当中性粒力量小（不充足）时，外敌（病毒）就会长驱直入，侵入血液，感染人体。所以，在看血常规化验的单时，中性粒是个必分析的指标。中性粒过低时，容易低烧。
代谢周期：红细胞（血红蛋白）——120天；白细胞——长则2—3天，短则几个小时；板——8—12天；粒系——长则2—3天，短则几个小时。
|血小板减少就一定会出血吗？
血小板减少不一定会出血。因为，取决于两个方面，一是血小板减少的程度；二是个体差异。
正常人血小板数量为100—300。一般情况下，血小板数量减为8—10万（80—100）时，大多不会自发性出血；血小板减为5—8万（50—80）时，可有轻度自发性出血；如皮肤黏膜出血点创伤后出血不容易止住（我在再障体征中已经写到了我当时的情况）、女性月经量增大等；重度血小板减少（50以下），则大多数会出现较为明显的自发性出血，最常见的是皮肤紫癜；极为严重的是血小板减为2万（20）以下，甚至可以出现颅内出血、消化道、肠道出血等危及生命的并发症。
个体差异是指，由于不同的人在身体结构（如血管通透性）以及出血耐受性等方面存在差异，可以对血小板的减少有不同的临床表现。如：有的人，血小板降至1万（10）以下都不出血。我在医院见过的一个病友，当时他的血小板为4千，人还在楼道里快步跑。
我发病时，血小板只有7千，自治疗至康复至今，没有任何出血点。
|再生障碍性贫血忌吃的药物？
抗风湿类药物：保泰松、羟基保泰松、阿司匹林、消炎痛、别嘌呤醇、扑热息痛。
抗感然药：氯霉素、磺胺类药物、四环素、氨苄青霉素。
抗疟疾药：阿的平、氯奎、乙胺嘧啶。
抗癫痫药：苯妥英钠、卡马西平、冬眠灵。
治糖尿病药：甲苯磺丁脲、氯磺丙胺。
抗甲状腺类药：他巴唑、甲亢平、甲基硫氧嘧啶。
镇静药：甲丙氨酯（眠尔通）、利民宁、丙氯拉嗪、碳酸锂。
其它：可见利尿药、甲氰咪呱、秋水仙碱等以及各类抗肿瘤细胞毒药物。
还有些感冒药：三九感冒灵、、速效感冒灵、感冒胶囊、速效感冒颗粒等，其中都含有退烧的阿司匹林成分，不能服用。
|血小板波动达多少为上升或下降？
按照我在治疗过程中观察结果的理解：在治疗过程中，定期化验血常规，心情随着指标的波动而波动，尤其对血小板的升降，更是揪心，其实大可不必为一时的波动而纠结，更不要影响情绪。
因为，正常情况下，血小板的化验值，即使同一天，不同时间取的两个样或者几个样，存在百分之三到六的误差；即使在同一个部位，同一个时间取的两个样，也有百分之三到六的误差；即使同一个样，在不同时间的化验值，也有相同的误差。
通过几年来自己积累的经验来看：血小板低于5万的时候，波动在0.5—1.0万，才算是上升或者下降；血小板高于5万的时候，波动在1.0—1.5万才算升降；血小板在8—10万时，波动达1.5—2.0万，才算升降；血小板大于10万时，波动大于2.0以上，才算升降。
|再障患者服药期间可以喝咖啡吗？
不能。因为，咖啡含有刺激性因子，板低，增加出血机会。
|服药期间，出现的腿疼腿抽筋是怎么回事？如何处理？
因服用环孢素和雄性激素类药物，会导致骨头中大量的钙质流失，故，会出现腿疼、腿抽筋等现象。
可以服用钙片加以解决，钙片与中、西药的服药间隔时间为1个小时。
|藕粉的作用功效？
利于生血、养血、凉血、止血。还利于肠道的通畅。我当时服用的是西湖牌藕粉和庆和牌藕粉，从网上或各大超市购买。
|桑葚可以吃吗？
可以。桑葚，形似肾脏，颜色也同，吃后生血、养血、补血，滋阴壮阳。只要是果蔬之类的食品，形似什么，就会补什么。颜色越深，越利于生补养血，只要不带酸辣等刺激性气味的。
|服药过程中，出现的心律过速怎么回事？
一是血红蛋白过低。二是可能因服环出现高血压。三是心脑血管出现问题，导致供血不足。四是可能感冒发烧严重导致。
|“五红汤”的主要作用？
一是帮助提高机体免疫力，促进康复。二是可以生血养血补血止血。二是可以抵消或减轻因服环孢素等药物产生的部分副作用。四是升板、升白。
原帖网址：http://tieba.baidu.com/p/3647240402
小圈声明
本文摘选自贴吧仙人有道帖子【康复交流特别告知】。
为避免引起不必要的争议，小圈在此郑重提示：
小圈文章所提到的所有治疗方法、医院、医生、药物、调理方案或其他食品，以及原作者和小编的个人观点均仅供参考！仅供参考！仅供参考！重要的事情说三遍！！！请根据专业医生意见制定自己的治疗方案，切不可随意停药、换药，因盲目跟从文章所提的内容导致的不良影响后果自负！！！
本圈所有文章转载前请与本人联系，擅自转载者，本圈有权追究法律责任。
任何建议和问题请联系我的个人微信：zhoumo425
欢迎来到【再障小圈】
一起迎接更好的生活
微信公众号ID ：zaizhangxiaoquan
觉得不错，请点?哦，O(∩_∩)O谢谢！